三亚助农公益基金补齐短板 重度地中海贫血双胞胎姐妹迎骨髓移植曙光

本文转自：人民网-海南频道

人民网三亚11月14日电 （毛雷、熊淑婷）“听说这次做了手术后，我们就能逐渐好起来，不用每个月输血了。”三亚市崖州区抱古村双胞胎姐妹诗诗和玲玲（化名）在三亚市妇幼保健院做完基因检测和基因配型后，对年底这台手术后的“新生”充满了期待。

出生三个月 确诊重度地中海贫血

诗诗和玲玲今年10岁，她们出生三个月时就被确诊患有重度地中海贫血，这对于仅靠一点田地收入的农村家庭而言无疑是晴天霹雳。

“每个月要去输两三次血，还要服用药物予祛铁治疗。”当年拿到诊断，一家人已经能预想到未来长期治疗的医药费用，会如同无底洞般带来经济压力和重创。但他们却从未想过要放弃孩子的治疗。

种植冬季瓜菜、村里村外打零工……一家人四处寻找活计挣钱，只为了给两姐妹续命。

消除后顾之忧 三亚助农公益基金补齐最后一块短板

就在诗诗和玲玲的父母为医疗费焦头烂额之际，精准扶贫战略在三亚全面打响，开启了2014年扶贫开发工作的“一号工程”建档立卡工作。

“她们家就是典型的因病致贫，符合纳入建档立卡贫困户的条件。”三亚市崖州区抱古村党总支书记、村委会主任高真康与脱贫攻坚驻村工作队将双胞胎姐妹家庭列为脱贫攻坚重点帮扶对象。

“被纳入建档立卡脱贫户后，村委会给我俩安排了抱古村香水莲花合作社岗位，一个月有5000多元工资，并能在家中照顾老人和小孩。”诗诗和玲玲的父母说，他们从2014年起就在合作社工作到如今，每月按时发放的工资成了家庭十年来最稳定、最重要的经济收入，支撑着双胞胎姐妹的生命承续。

临时救助款、村民捐赠爱心款、精准扶贫大病医疗兜底报销政策、中海油暖心工程救助金……一系列帮扶措施以及政府精准扶贫兜底政策持续接力——在2020年三亚全面打赢脱贫攻坚战后，延续的防返贫政策持续为这个风雨飘摇的家庭提供着医疗保障，守护着诗诗和玲玲的生命线。

随着年龄的增长，今年10岁的诗诗和玲玲到了进行骨髓移植治疗的阶段，此前的各项医疗帮扶政策并不能支撑两人的手术费用。

2024年9月，三亚市助农公益基金成立，给双胞胎姐妹进行骨髓移植治疗补上了最后一块医疗救助短板。受益于该基金的补缺，双胞胎姐妹安心地到医院完成了骨髓移植手术前的基因检测和基因匹配等前期医疗检查，等待条件成熟即可进行手术。

“诗诗和玲玲此次手术费用经过医疗报销结算以及相关救助结算后，不足部分将由三亚市助农公益基金支付。”三亚市农业农村局副局长林唐华介绍，该基金由三亚市农业农村局与三亚市红十字会联合发起，主要是为在现有帮扶政策帮扶后，“因病”“因学”等刚性支出还比较大，生活困难的监测对象提供帮助。